Zima – Parjaszewska: „Niepełnosprawność nie kończy się w piątek”

W Kołobrzegu odbyło się Posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualna. Udało nam się porozmawiać z dr Moniką Zimą – Parjaszewską, prezeską Zarządu Głównego PSONI.

Jakie tematy zostały poruszone podczas trzydniowego posiedzenia zarządu i przewodniczących kół w Kołobrzegu?

Monika Zima – Parjaszewska: Wszystkie tematy dotyczą życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną, życia opartego o godność, prawa człowieka i jak najlepszą jakość życia i szczęścia. To są tematy, które wypełniają życie człowieka od narodzin aż do śmierci. Wybraliśmy te, które biorąc pod uwagę zmieniające się warunki społeczno polityczne są priorytetowe. Mówimy o tożsamości i świadomości członków stowarzyszenia, pokazując, że takiej siły jak my jako rodzice najbliżej będący tych osób, nie ma nikt inny, żadna inna instytucja. Przypominamy sobie jak to było, kilkadziesiąt lat temu, dlaczego rozpoczęliśmy działania jako stowarzyszenie, co nas jednoczy. Nikt, żadne stowarzyszenie nie ma takiej misji jak nasze stowarzyszenie, jest to awangarda jeśli chodzi o rozwiązania nawet europejskie czy światowe, czyli ruch rodziców, który wpłyną w taki sposób na nauki społeczne a nawet medycynę, a także na prawo. Rozmawiamy o sytuacji bardzo małego dziecka i wczesnej interwencji, działania rządowe program „Za życiem” absolutnie nie odpowiada na potrzeby naszego stowarzyszenia i dlatego próbujemy pokazać czym jest znów awangardowy program wymyślony przez rodziców i naszych terapeutów, specjalistów. Kompleksowe indywidualne, wieloaspektowe wsparcie dla dziecka z niepełnosprawnością lub też nią zagrożonego.

Jednym z tematów, które poruszaliście jest również praca osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak ona ma się do codziennego życia?

Praca jest ważnym z elementów życia każdego człowieka. Szczególnie człowieka z niepełnosprawnością, więc mówimy o zatrudnieniu wspomaganym. Zatrudnieniu na otwartym rynku pracy, żeby do tego dojść mówimy o ważnych placówkach, które tworzą nasze koła, WTZ i ZAZ, ale my patrzymy na nie, nie poprzez placówkę. Patrzymy poprzez człowieka, dla którego to miejsce jest trampoliną dla dalszego życia. Skupiamy się również na tym a co się dzieje w piątek, jak trzeba wrócić z pracy i mówimy o tym, że niepełnosprawność nie kończy się w piątek po 15 jak osoba wraca do domu, tylko jest ona z życiem tego człowieka. Także mówimy o wsparciu człowieka w lokalnej społeczności, o tym co wtedy gdy zabraknie rodzica. Czy to jest moment, w który możemy sobie powiedzieć, że moje dorosłe dziecko jest przygotowane do niezależnego samodzielnego życia na miarę oczywiście możliwości. Rozmawiamy o wsparciu środowiskowym, lokalnym o projektach, które realizujemy jeśli chodzi o dorosłość życia, tematy się przeplatają oczywiście część z nich się łączy. Przewodniczący, członkowie kół mają różne problemy, które wynikają też z działania stowarzyszenia. Idea spotykania się i wymiany doświadczeń to coś co nam przyświecało od wielu lat i dzięki temu też nie było by tylu kół, bo one się rodzą i powstają, są tu ludzie, którzy zaczynali swoją działalność kilka miesięcy temu i spotykają człowieka który mówi ja działam od 35 lat, więc to połączenie wymiana doświadczeń daje taką możliwość nabycia siły i pomocy w różnych kwestiach.

Posiedzenie Zarządu Głównego i przewodniczących kół, którzy zebrali się w Kołobrzegu to również wymiana doświadczeń i pokazanie tego że jesteście silną grupą.

Rada przewodniczących ma także wymiar globalny, chcemy pokazać, że my też jesteśmy siłą, słuchajcie nas, jesteśmy tu w Kołobrzegu. Nie przypadkowo gdyby nie takie koło wielu z tych rozwiązań nie byłoby w stowarzyszeniu w całej Polsce. Ludzie którzy przyjechali do Kołobrzegu i widzą nie jedną, nie dwie a kompleks kilku placówek, które tworzą system wsparcia i to nie jest system, który wymyśliło państwo, ale jest to system, który wymyślili rodzice, a teraz państwo z tego korzysta i realizuje no to, to jest coś naprawdę niesamowitego. Tak globalnie liczymy, że zakończy się to nasze posiedzenie jakimś apelem, odezwą, że my jesteśmy specjalistami i my wiemy, więc jesteśmy gotowi do konsultacji, że mamy wizję, pomysły, ale brakuje nam wsparcia. My większość z działań które realizujemy, są zadaniami, które są obowiązkiem państwa, samorządów. Więc my wspierając państwo, oczekujemy tego, że będziemy wysłuchiwani.

Czy takie spotkania mają jakiś cykl, powtarzalność?

Takie spotkania od wielu lat odbywały się i trwały więcej niż jeden dzień. Dlatego, że ta możliwość integracji wtedy gdy nie było faceboka, maili, była utrudniona. Później odbywały się spotkania jedno dniowe w zarządzie głównym, teraz wracamy do podstaw. Chcemy jeździć po Polsce poznawać koła, które działają prężnie i te które potrzebują wsparcia, jednoczyć się wokół celów i zagadnień. W ubiegłym roku byliśmy w Rymanowie i popatrzyliśmy na mapę i uznaliśmy, że skoro Rymanów to teraz prężnie działający Kołobrzeg będzie odpowiednim miejscem, więc jesteśmy tutaj. To dzisiejsze spotkanie zostało zdominowane tymi działaniami jakie dzieją się w Polsce, bo one po prostu mobilizują nas do większej aktywności i do tego żebyśmy pokazywali, że jesteśmy i jak bardzo wspieramy te osoby w ich codziennym życiu.

Słyszeliśmy, że powstają nowe koła, a niektóre nawet po kilku latach odradzają się.

Tak w ubiegłym roku powstało jedno koło, w tym roku kolejne. Mamy Białystok, koło w Raciborzu. To są akurat osoby, których dzieci są już dorosłymi osobami z intelektualną niepełnosprawnością, czyli jest to trochę inna perspektywa niż te koła, które przyjeżdżają tutaj i w większości są to osoby, które już mają dorosłe dzieci i zaczynały te 30,20 lat temu kiedy te ich dzieci były małe i nie było żadnych form wsparcia i ich poszukiwali. Teraz ta perspektywa rodziców, którzy mają dorosłe dzieci i ich zaangażowanie w działalność tych kół wzięła się stąd, że ludzie spostrzegli czas biegnący tylko w jedną stronę, a oni są coraz starsi. To jest taka świadomość, która albo może zdołować człowieka albo wyzwolić tą motywacje, że muszę coś zrobić. Bo gdyby tu i teraz świat się skończył, albo skończyło się moje życie to ten rodzic musiałby sobie odpowiedzieć na pytanie czy zrobiłem wszystko, żeby moje dziecko było na tyle niezależne i samodzielne jak może i przygotowałem te warunki, w których on będzie mógł praktykować tą swoją samodzielność i niezależność. Bo czym innym jest niezależność, która odbywa się w trakcie pobytu w palcówce, gdzie są świetni terapeuci, a potem wróci do domu, a tam nie jest już traktowany jak dorosły człowiek i staje się dzieckiem. Więc czy tworzymy mu warunki do tego, żeby mógł to praktykować, jeśli tak to bardzo uspokaja rodzica i daje mu to, że 30 lat działania w stowarzyszeniu ma jakieś znaczenie. Dlatego to doświadczenie dla rodziców, którzy dopiero zaczynają ma bardzo duże znaczenie.

Czy obecnie praca nad tworzeniem nowych kół jest trudniejsza niż było to te 30 lat temu?

Obecnie jest to jakieś trzydzieści razy trudniej niż kiedyś, bo kiedyś nie było nic i każde działanie, każda inicjatywa spotykała się z uznaniem, choć spotykało się różne bariery. Teraz działania innych organizacji, ogromna konkurencja trudności, zmiany polityczne doprowadzają do tego, że jest o wiele trudniej taką inicjatywę kontynuować bo koła, które działają prężnie będą sobie cały czas dobrze radzić, najsłabiej jest z tymi kołami, gdzie niektóre wydarzenia wpłynęły, że mają mniej członków nie mają takiego dofinansowania z różnych źródeł to są te trudności o których rozmawiamy, czyli co zrobić żeby było jak najlepiej.

Ile kół liczy Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną?

Po wykluczeniu jednego koła, funkcjonuje 121 kół terenowych w tym 16 bez osobowości prawnej. Takich kół było kiedyś więcej teraz się one wzmocniły i nabyły osobowość prawną i rozpoczęły samodzielną działalność. Będąc w takim miejscu jak Kołobrzeg czy Suwałki, czujemy że jesteśmy jednym stowarzyszeniem. Liczy się współpraca, misja i cel.

Rozmawiał: Mateusz Stawicki

#MonikaZimaParjaszewska #wywiady #PSONI